Ông Đặng Đình Tấn đã 67 tuổi ở Thanh Liệt, Thanh Trì, Hà Nội cứ mỗi lần vào Viện Huyết học truyền máu là người xanh lét như tàu lá. Thấy trong người khó ở thì y như rằng vài hôm sau là sụp hẳn, quắt lả người lại và người nhà phải dìu ông vào viện để "tiếp nhiên liệu sống".
Phát hiện bệnh xơ tuỷ từ cuối năm 1993, cơ thể ông không thể tự sản sinh ra máu để nuôi sống mình. Cứ độ 20 ngày, ông Tấn lại phải vào viện, tính ra đây đã là lần thứ 9.
Cuộc sống cứ vạ vật trôi qua như vậy và suốt cuộc đời còn lại ông sẽ phải sống không bằng dòng máu của mình. Ở Viện huyết học Truyền máu Trung ương có rất nhiều bệnh nhân với những căn bệnh hiểm nghèo khác nhau về máu như ông Tấn, họ lay lắt sống bằng những giọt máu từ cộng đồng mang lại...
Ông Tấn ghi chép lại tất cả những thông tin từ ngày bắt đầu tiếp máu trong một cuốn sổ nhỏ mà ông "đặt tên" là "Nhật ký những ngày đi tù". Khi hỏi tại sao ông lại đặt tên như vậy, ông héo hắt cười bảo "Cũng chỉ là một cách tếu táo để tự động viên mình!".
Cả nhà ông làm nông nên cũng chả dư dả gì, mỗi lần vào viện ngắn thì mất 5 ngày, dài thì mươi ngày. Đợt cao điểm ông phải truyền đến 10 bịch máu. Từ cuối năm ngoái đến nay ông "xài" hết cỡ 60 đơn vị máu của người khác, tính sơ sơ cũng gần đến 15 lít máu (chừng 16 triệu đồng).
Cũng may ông Tấn có tấm thẻ BHYT như một lá bùa hộ mệnh còn không thì "tôi cũng xanh mồ lâu rồi" như lời ông nói vì không đào đâu ra tiền mà chữa bệnh.
Chị Lê Thị Đào bị ung thư máu ở Bắc Ninh, mới 37 tuổi nhưng bệnh tình làm chị xọp đi và già nua đến khắc khổ. Chị cũng chẳng nói được gì và nằm đấy lặng lẽ với những dòng nước mắt thương chồng thương con.
Cả nhà làm nông, con trai chị 10 tuổi, con gái thì lên 7. Chồng chị biết vợ cũng không còn ở với mình được bao lâu, căn bệnh đã là một án tử lửng lơ trên đầu.
Anh kìm lòng kể chuyện, nước mắt chực trào ra nhưng nén lại vì sợ vợ buồn. "Vợ tôi bị bệnh đã 3 tháng, lần này lên điều trị đợt hai, nhà làm ruộng nên cũng không đào đâu ra tiền, lại không có bảo hiểm. Tôi đã vay hơn 10 triệu rồi, chừng nào còn cố thì gia đình tôi sẽ cố, còn người thì còn làm được để mà trả nợ, cốt là bà xã khoẻ lên...".
Dẫu là hy vọng mong manh, dẫu là biết vợ mình sẽ ra đi ngày một ngày hai, dẫu biết cố gắng rồi cũng vô vọng nhưng anh không thể ngồi nhìn vợ mình đau đớn. Ngoài điều trị bằng hoá chất, chị Đào vẫn phải đều đặn tiếp máu bởi cơ thể chị không thể sản sinh ra loại "vật liệu" sống vô cùng quan trọng này.
Thạc sĩ, bác sĩ trưởng khoa Lâm sàng bệnh máu Bạch Quốc Khánh cho biết, cuối những năm 90 của thế kỷ trước, chúng tôi chỉ có 35 giường bệnh với khoảng 50-60 bệnh nhân, nhưng những năm gần đây lượng bệnh nhân đã tăng gấp đôi, 2 khoa tổng cộng 80 giường lúc nào cũng có 100-110 bệnh nhân điều trị.
Đấy là chưa kể đến các bệnh nhân cứ "đến hẹn lại lên" để tiếp máu. Điều này cho thấy lượng bệnh nhân bị ung thư máu ngày càng được phát hiện nhiều hơn. Ung thư máu là một trong những loại bệnh ung thư nặng nhất, về bản chất đây là loại ung thư tuỷ làm cho tuỷ không thể sản sinh ra máu như bình thường.
Khi không truyền đủ máu cho bệnh nhân thì rất nguy hiểm vì có thể làm bệnh nhân tử vong ngay lập tức. Thiếu hồng cầu dẫn đến suy tim, nếu thiếu tiểu cầu thì có thể gây ra xuất huyết não. 100% bệnh nhân ung thư máu đều tử vong, có bệnh nhân bị ung thư máu thể mãn tính có thể sống được 4-5 năm.
Nếu ngày nào Viện chỉ thu gom được 30-40 đơn vị máu thì lượng máu điều trị sẽ bị giảm và phải san sẻ, giãn cách thời gian truyền máu của bệnh nhân.
Một đợt điều trị đầy đủ cho bệnh nhân bị ung thư máu bao gồm thuốc, hoá chất, kháng sinh, truyền máu... mất khoảng 25-30 triệu đồng trong thời gian 2-4 tuần, đây là gánh nặng đối với người bệnh nếu họ không có BHYT.
Hiện tại BHYT chi trả toàn bộ chi phí cho những bệnh nhân bị ung thư máu nhưng ở C8 thì 70-80% người bệnh là nông dân vì vậy hầu hết họ không có thẻ bảo hiểm, nên nhiều người đến xét nghiệm đúng bệnh rồi lại xin về vì không có tiền điều trị.
Máu và nước mắt là tất cả những gì ai vào đây cũng đều thấm thía và cảm nhận được sự truân chuyên của hàng trăm người bệnh để mà cảm thông, chia sẻ cùng nỗi đau của họ.
Lớn lên bằng dòng máu cộng đồng là những cậu bé mắc chứng bệnh ưa chảy máu, khoa học gọi là bệnh Hemophilia. Một cơ thể bình thường có yếu tố làm đông máu, làm cho cơ thể ngừng chảy máu khi bị thương và làm hồi phục tổn thương.
Người mắc bệnh Hemophilia nghĩa là bị rối loạn đông máu di truyền, thiếu hoặc không có các yếu tố làm đông máu thì người bệnh có thể bị chảy máu kéo dài khi bị thương, không được truyền máu, các chế phẩm của máu người bệnh rất dễ bị tử vong.
Thạc sĩ Trần Thị Kiều My, Phụ trách Trung tâm Hemophilia của Viện Huyết học truyền máu Trung ương, cho VOV biết: "Loại bệnh này hầu hết rơi vào bệnh nhân nam, trong lúc chính người mẹ lại mang gen bệnh. Bệnh nhân càng nặng càng có biểu hiện sớm, triệu chứng thường xuất hiện khi trẻ bắt đầu đứng và lẫm chẫm tập đi.
Sau những cú va chạm hoặc ngã khi tập đi thường xuất hiện xuất huyết dưới da hoặc chảy máu kéo dài ở môi, lưỡi của trẻ. Nặng thì chảy máu trong, tích tụ làm sưng khớp...
Các bệnh nhân Hemophilia khi phẫu thuật, tai nạn, đa chấn thương sẽ không thể cầm máu được. Các bé trai thì dễ chảy máu khớp trong, chảy máu trong như đái ra máu, nôn ra máu. Rất nhiều bệnh nhi đã tử vong do bố mẹ không biết hoặc biết bệnh khi quá muộn...".
Anh Nguyễn Đình Quyết ở Tĩnh Gia, Thanh Hoá đã trở nên quá quen thuộc với các y sĩ ở Trung tâm Hemophilia bởi 9 năm nay anh xuất hiện thường xuyên ở viện cùng cậu con trai 10 tuổi của mình, cháu Nguyễn Đình Anh.
Đình Anh được phát hiện bệnh lúc 1 tuổi và 9 năm nay đi viện như "ăm cơm bữa". Anh Quyết tâm sự: "Lần truyền máu nhiều nhất là 6 triệu đồng khi cháu bị ngã gãy tay, còn hiện tại cứ 1-2 tháng lại lên truyền 1 lần với chi phí khoảng 600.000 đồng.
Gia đình mình từ chỗ đủ ăn thậm chí khá giả thì nay đã trở thành hộ nghèo vì dồn tiền chữa bệnh cho con. Không biết thời gian tới sẽ phải xoay xở ra sao bởi vì cả đời cháu phải cần đến máu, mà bảo hiểm y tế lại không chi trả cho loại bệnh bẩm sinh này. Cơ cực lắm...".
Làm một phép tính giản đơn cũng thấy anh Quyết sẽ phải mất "tiền tấn" để lo cho mạng sống của cậu con trai mình. Nỗi lòng của anh Quyết cũng là tâm sự chung của những gia đình có con mắc căn bệnh này.
Cháu Lê Việt Hoàng 7 tuổi ở Hà Nội, cháu Lò Văn Thành 14 tuổi ở Yên Châu, Sơn La, cháu Nguyễn Văn Nam 10 tuổi ở Đắc Lắc... và rất nhiều bé trai khác cứ một vài tuần lại đến viện một lần.
Những cháu nhà xa lên Hà Nội dăm bảy lần thì gia đình kiệt quệ. Bi kịch ở chỗ họ đa phần là những người nghèo. Cũng vì vậy mà nhiều gia đình không còn sự lựa chọn nào khác ngoài chứng kiến con cái mình chết từ từ.