“Cả cuộc đời 3 anh em chúng tôi sẽ phải gắn liền với bệnh viện vì cả 3 đều bị Hemophilia. Người em út đã nằm liệt giường không thể đi lại được nữa. Bố em vừa mổ sỏi thận, rất yếu. Một mình mẹ tần tảo, chăm lo công việc gia đình, chăm sóc 4 bố con”, cậu thanh niên 20 tuổi Dương Mạnh Kiên, quê Hưng Yên tâm sự. Nhớ lại những ngày đã qua, Kiên không khỏi rùng mình vì những cơn đau nhức buốt hành hạ. Khi chưa có bảo hiểm y tế, 3 anh em chỉ được vào bệnh viện khi thật sự có nguy cơ cận kề với cái chết. Nhưng điều đó cũng đồng nghĩa với việc trút gánh nặng lên vai bố mẹ, vì mỗi lần vào viện là mỗi lần tốn kém, phải chạy vạy khắp nơi, rồi lại oằn lưng trả nợ.
 |
|
Bác sĩ đang hướng dẫn bệnh nhân cách tự chăm sóc. |
Là người thường xuyên tiếp xúc với bệnh nhân, bác sĩ Mai, phụ trách trung tâm Hemophilia, nói: “Phần lớn các gia đình có người bị Hemophilia đều nghèo, đời sống hết sức khó khăn. Những cơ hội nghề nghiệp đối với họ gần như không có". Anh Lê Công Hiền, 28 tuổi, người nhỏ thó, hai chân bị teo lại, cứng đờ. Sống trong gia đình có 8 anh chị em, bố là thương binh, mẹ làm ruộng, bản thân bị Hemophilia, Hiền phải chịu rất nhiều thiệt thòi. Nhiều lúc đau chết ngất, Hiền vẫn phải nghiến răng chịu đựng. Thương con quá, bố mẹ lại giấu giếm, đi vay nợ lãi ngân hàng để đưa anh đi viện. Món nợ vẫn còn đó mà việc điều trị bệnh thì cả đời…
| Tại Việt Nam có khoảng 5.000 bệnh nhân bị Hemophilia, trong số đó được chẩn đoán và quản lý là 936, chiếm tỷ lệ 19%. Loại bệnh này rơi vào hầu hết các bệnh nhân nam, trong khi chính người mẹ lại mang gen bệnh. Triệu chứng của bệnh thường xuất hiện khi trẻ bắt đầu đứng và lẫm chẫm tập đi. Sau những cú va chạm thường xuất hiện sốt huyết dưới da hoặc chảy máu kéo dài ở môi, lưỡi của trẻ. Bệnh nặng sẽ gây chảy máu trong, tích tụ làm sưng khớp, chảy máu trong như đái ra máu, nôn ra máu. Rất nhiều bệnh nhân đã bị tử vong do bố mẹ không biết hoặc các cơ sở y tế địa phương chẩn đoán nhầm… |
Chỉ tính riêng tiền ăn ở, đi lại, chi phí cho các xét nghiệm khác cũng tốn của gia đình vài triệu sau mỗi lần nhập viện. Hiền luôn ao ước được học một nghề gì đó phù hợp với sức khoẻ để phụ giúp bố mẹ. Nhưng học được nghề là một chuyện, quan trọng nhất là chuyện kiếm việc bởi không phải ai cũng được nhận vào làm việc dù với mức lương ít ỏi. Anh Hoàng Gia Định, 26 tuổi, quê ở Hải Phòng, mặc dù đã vượt lên nỗi bất hạnh của bệnh tật để hoàn thành chương trình sư phạm nhưng xin việc ở đâu cũng bị từ chối. Cậu thanh niên Dương Mạnh Kiên cũng vậy. UBND xã đã tạo điều kiện để cậu học nghề may nhưng học xong thất nghiệp vẫn hoàn thất nghiệp. Cậy cục mãi mới xin vào làm công nhân ở xưởng may với mức lương bấp bênh (chỉ 100.000-200.000 đồng/tháng).
Kiên từng yêu một người con gái, từng mơ ước một cuộc sống gia đình nhưng cậu đã phải đập tan cái mơ ước bình dị ấy vì “em không nuôi nổi bản thân mình, nói gì đến việc che chở cho cô ấy”. Và một nỗi ám ảnh đặc biệt là họ sợ con cái mình sinh ra cũng mắc bệnh di truyền giống cha nó. Rưng rưng nước mắt, những chàng thanh niên mới ở độ tuổi hai mươi ấy đều buồn bã lập lại giống nhau: “Chị đừng hỏi em về tương lai, với chúng em, nó mịt mờ quá chị ạ”.
Còn nữa, một trong những khó khăn lớn nhất của các bệnh nhân Hemophilia ở Việt Nam còn là sự bấp bênh của lượng máu có được trong kho của bệnh viện. Máu còn thì họ còn, máu thiếu thì tính mạng của họ sẽ bị đe doạ. Thạc sĩ Bạch Quốc Khánh, Phó viện trưởng Viện Huyết học truyền máu trung ương cho biết: “Mặc dù có nhiều nỗ lực trong công tác hiến máu nhân đạo và thu gom máu nhưng tỷ lệ hiến máu tình nguyện vẫn còn thấp. Lượng máu sẵn có hiện nay chỉ đáp ứng được khoảng 30% nhu cầu. Máu còn rất thiếu vào những dịp như mùa hè, dịp Tết Nguyên đán hàng năm”.
Nguyễn Duyên
