Từ trái sang: Mẹ Sarah với Marcus, Hector, Thomas, bố Jonathan và Benjamin.
Một buổi kiểm tra thính giác như thường lệ, cặp con song sinh 3 tuổi của Sarah là Benjamin và Thomas đang chạy lòng vòng, miệng la hét và gây náo loạn xung quanh. Trong khi đó, Hector, cậu em nhỏ của chúng đang ngồi trên ghế ô tô và lúc lắc cái đầu. Người bác sĩ nhìn cặp song sinh và nói trơn tuột: "Chúng đều mắc chứng tự kỷ".
Sarah và chồng cô, Jonathan, cảm thấy dường như toàn thân mình tê cứng và choáng váng. "Tôi không thể tin được điều này lại xảy đến với gia đình mình", Sarah nói. "Tôi từng làm y tá trong nhiều năm nhưng tôi không bao giờ, theo hiểu biết của mình, gặp một người tự kỷ. Còn Jonathan từng gặp một người tự kỷ và bị ám ảnh bởi cảnh tượng một người đàn ông trưởng thành ngồi khóc rưng rức trong góc nhà. Phải chăng đó là tương lai chờ đợi các cậu bé của chúng tôi", bà mẹ 55 tuổi tâm sự.
Có được cặp song sinh này đối với vợ chồng Sarah và Jonathan giống như một phước lành. Sarah kể lại cảm xúc của vợ chồng cô khi biết tin vui: "Phải tới năm 35 tuổi, tôi mới gặp Jonathan, vì vậy, tôi đã rất hạnh phúc khi mình có bầu ngay sau đám cưới. Jonathan đã vỡ òa khi tôi nói: 'Anh muốn nghe tin tốt không?' rồi chỉ vào hai chấm đen trên màn hình".
Thomas, Hector, Benjamin và Marcus năm 2008.
Lần đầu tiên làm mẹ, Sarah không biết phải mong đợi điều gì, đặc biệt là với một cặp song sinh. Cô kể về thời gian đầu nuôi con: "Chúng không bao giờ ngồi yên và thường xuyên khóc lóc, nhưng tôi nghĩ đó là bình thường. Và khi các con bắt đầu nói, mọi người đều bảo tôi rằng: 'Chúng là một cặp sinh đôi, chúng có ngôn ngữ riêng đặc biệt'"
Bây giờ nhìn lại, Sarah đã biết rõ ràng rằng các con của mình mắc chứng tự kỷ và ở mức độ nghiêm trọng. "Các con không hiểu bất cứ từ nào chúng tôi nói. Chúng thường giận dữ vô bờ bến và bôi phân lên tường. Chúng chẳng đoái hoài những món đồ chơi mềm nhưng lại giữ khư khư các vật vô tri vô giác như bàn chải đánh răng. Thomas thậm chí còn không cho ai đem chiếc bàn chải đi. Trong ngày thứ hai đi trẻ, khi người trông trẻ cố gắng lấy nó, con đã trở nên mất kiểm soát. Sau đó, tôi được thông báo: 'Bạn không thể đưa cặp sinh đôi trở lại đây, chúng tôi không thể đối phó với chúng'".
Sau đó, Sarah đi thẳng đến thư viện. Cuốn sách đầu tiên mà cô đọc đã đem đến những điều "nghiệt ngã" cho bà mẹ này: "Nó nói rằng, chứng tự kỷ không thể chữa khỏi và cha mẹ đã bị ảo tưởng nếu họ nghĩ rằng con cái họ sẽ có một cuộc sống bình thường. Tôi đóng chặt quyển sách, không dám chấp nhận sự thật là các con trai của tôi bị như vậy".
Tìm kiếm trợ giúp
Thời điểm đó, các diễn đàn trên mạng chưa nhiều, Sarah rất khó để tìm lời khuyên tích cực. May mắn thay, cô đã gặp một bà mẹ, người chỉ cho cô về liệu pháp Phân tích Hành vi Ứng dụng (ABA) và thực sự đem đến điều khác biệt đối với hai con của cô. Trong vòng 3 tuần, Sarah đã thiết lập được chương trình riêng cho cặp song sinh.
Mục tiêu của ABA là dạy trẻ em mắc chứng tự kỷ bằng cách thưởng cho chúng những điều chúng muốn. "Chẳng hạn, Benjamin rất thích nước. Giáo viên của con đã dành hàng giờ đồng hồ trong vườn với chúng tôi cùng với chiếc vòi nước. Nếu Benjamin có thể nói chữ "W" (chữ cái đầu của từ Water - nước), con sẽ được thưởng một bình nước. Trong 2 tuần, con bắt đầu biết tạo ra âm thành và khoảng 6 tuần sau đó thì nói thành từ".
Như một phép lạ, cặp song sinh bắt đầu giao tiếp. Nhưng hai năm sau đó, Sarah lại có cảm giác bất ổn đối với Hector, cậu con trai nhỏ của cô. "Con phát triển bình thường, con nói được, nhưng mọi thứ đã thay đổi sau lần sinh nhật thứ hai của con. Giống như ánh sáng đã tắt. Con không giao tiếp bằng mắt nữa, vốn từ bắt đầu mất dần và tới 2 tuổi rưỡi, con dừng hẳn việc nói chuyện. Các chuyên gia nói tôi hoang tưởng nhưng chỉ có tôi biết được điều đó" - nhưng điều không may liên tiếp đến với Sarah.
Bức ảnh chụp 4 anh em vào năm 2010.
Kết quả chẩn đoán sau đó như giáng một đòn mạnh vào Sarah: "Đó là thời điểm tăm tối nhất trong đời tôi. Tôi khóc rất nhiều và luôn tự hỏi: 'Tại sao lại là chúng tôi?'. Mặc dù cặp song sinh đã tiến bộ hơn nhưng chúng vẫn là những đứa trẻ tự kỷ và bây giờ Hector lại phải bắt đầu với những điều mà những người anh của con đã trải qua. Mọi người nói với tôi, lần này mọi chuyện sẽ dễ hơn vì tôi biết phải làm gì. Nhưng bản thân tôi biết mọi chuyện đã tệ hơn. Con từng là một đứa trẻ khỏe mạnh và giờ bị tổn thương não suốt đời. Mọi người sẽ sử dụng từ 'trì hoãn' để an ủi rằng con sẽ bắt kịp với mức 'bình thường'. Nhưng với chứng tự kỷ, bạn biết đấy, từ này không phù hợp".
Jonathan và Sarah cảm thấy cô đơn. "Chúng tôi không dám đi họp mặt gia đình vì không ai có thể chịu đựng được những phá bĩnh của các chàng trai. Những bậc cha mẹ khác có thể không nhạy cảm hoặc thậm chí là tỏ thái độ khác biệt. Một lần, tôi đưa các con đi chơi nhà hơi, Benjamin vô tình nhảy lên người một đứa trẻ khác. Tôi đã nói với mẹ của cậu bé rằng: 'Tôi xin lỗi, con tôi mắc chứng tự kỷ' và cố gắng kéo con ra. Nhưng cô ấy đã nổi điên lên: 'Sao cô dám mang một đứa trẻ tự kỷ đến đây?'".
Vượt qua nỗi đau
Để giúp các con cứng cáp hơn về mọi mặt: tình cảm, thể chất và tài chính, gia đình Ziegels đã phải chuyển nhà hai lần để có tiền đóng phí trị liệu cho các cậu bé. "Tôi không thể đi làm, tôi cũng không có gia đình hỗ trợ, vì vậy, nếu cô giáo bị ốm, tôi chẳng còn cách nào là phải đi xa nhà" - căng thẳng và áp lực có lúc đã khiến Sarah đau ốm liên miên.
Tuy vậy, Sarah không bao giờ hối hận. Với cô, khi nhìn các con học nói, chỉ tay, chơi đùa và ăn đồ thô - những thứ giản đơn với trẻ bình thường, đều là điều vô giá. Cùng thời gian ấy, duy chỉ có một điều khiến Sarah tuyệt vọng là kết quả xét nghiệm cho thấy nguy cơ đứa trẻ tiếp theo ra đời mắc chứng tự kỷ là 20%.
Sarah nhớ lại: "Tôi chỉ nghĩ: 'Đến lượt tôi, nếu Thượng đế ở đó, xin hãy cho tôi một đứa con bình thường'".
Khi Marcus, bây giờ đã 8 tuổi, được sinh ra, Sarah thậm chí đã từ chối suy nghĩ rằng con bị chứng tự kỷ trong suốt một năm đầu tiên. "Nhận ra điều đó quá sớm chỉ khiến cho bản thân thêm khốn khổ. Tôi đã động viên mình khi con có thể vẫy tay tạm biệt lúc 12 tháng tuổi, nhưng khả năng ngôn ngữ của con lại không phát triển".
Cũng vào sinh nhật lần thứ 2, Marcus bị chẩn đoán mắc tự kỷ. Đó là thời gian buồn với Sarah nhưng không khốc liệt như trước. Cô chia sẻ: "Những đứa con trước đã làm tốt rồi và tôi biết chúng tôi cũng có thể giúp Marcus. Chúng tôi vui với niềm vui của mình".
Tương lai của các con
Hiện tại, các con của Sarah đã tiến bộ vượt qua cả sự kỳ vọng. Sarah đã viết một cuốn sách để chia sẻ kinh nghiệm của mình cho cha mẹ vào giáo viên dạy trẻ tự kỷ. Điều cô ấy muốn nhấn mạnh là không có phép chữa ảo tưởng.
"Các con trai của chúng tôi đều mắc chứng tự kỷ điển hình, nghiêm trọng, mất khả năng ngôn ngữ. Hector và Marcus giờ đây thậm chí vượt trội hơn cả các cặp sinh đôi, mặc dù chúng đều theo ABA.
Một số người nghĩ rằng, cố gắng thay đổi thay đổi hành vi tự kỷ là sai lầm và chúng ta nên chấp nhận khác biệt. Cá nhân tôi sẽ làm bất cứ điều gì để khiến con trai tôi không còn tự kỷ - đó không phải vì tôi không yêu chúng mà do tôi yêu chúng rất nhiều.
Tôi không chấp nhận các con như thế. Tôi thấy như có một bức màn che giấu những sự thật về các con. Hector, bây giờ đã 15 tuổi, rất có ý thức về chứng tự kỷ. Con nói rằng: 'Con ước giá như con đã không bị tự kỷ. Tôi ghét bị đối xử như một thằng ngốc'".
Marcus bây giờ đã học trong một trường phổ thông chính thống, trong khi Hector say mê làm phim. Cặp sinh đôi đều là những người đàn ông hạnh phúc và bắt đầu học đại học. Benjamin là một nhạc sĩ tài năng, trong khi Thomas là một nghệ sĩ đa tài.
