Khi Sadie Tessmer, 14 tuổi, lần đầu bị đỏ hết cả người hoặc ngất xỉu sau khi tắm, chị Amber Sallee, mẹ cô bé, đã nghĩ rằng nước quá nóng, còn đùa con gái chắc bị dị ứng với việc tắm gội. Tuy nhiên sau khi đến gặp bác sĩ da liễu hồi tháng 5, Sadie được chẩn đoán mắc chứng mề đay mẩn ngứa do nước - một tình trạng khiến làn da phát ban và ngứa sau khi tiếp xúc với nước, có thể đe dọa tính mạng nếu để nặng.
Theo Independent, chỉ trong 230 triệu người mới có một người mắc chứng này. Trên thế giới hiện chỉ có 50 đến 100 người mắc phải.
Sadie, sống ở Buffalo, bang Missouri, hiện thường xuyên phải mang hai chiếc EpiPen - kim tiêm tự động được sử dụng để điều trị khẩn cấp các phản ứng dị ứng đe dọa tính mạng.
"Đôi khi tôi có cảm giác như thể ai đó vừa đổ xăng lên người mình và châm lửa đốt. Nó khiến tôi ngứa rát khó chịu. Tôi luôn bị phản ứng mỗi khi tắm hay rửa tay, thậm chí lúc khóc hay đổ mồ hôi. Có lần tôi thấy đau đến mức phát khóc. Tình trạng mề đay lúc này càng tệ hơn, vì tôi còn dị ứng với cả nước mắt của mình. Tôi cố tránh để nước bắn lên mặt hay cổ, vì không muốn bị sốc phản vệ. Dù có EpicPen, điều đó vẫn rất đáng sợ", Sadie nói.
Đến giữa năm 2021, Sadie không gặp vấn đề gì với nước. Cô bé yêu thích bơi lội và chèo thuyền trên biển, vẫn tập thể thao như những người khác. Đột nhiên, đến cuối năm ngoái, Sadie bắt đầu thấy da trên người chuyển đỏ sau khi tắm và cảm thấy bối rối, khó hiểu. Lúc được thông báo mình bị dị ứng với nước, Sadie còn nghĩ điều này là không đúng.
Sadie cho biết cô bé đã thực hiện bài kiểm tra với nước mà bác sĩ yêu cầu, bao gồm đắp một miếng vải được làm ẩm bằng nước ở nhiệt độ phòng lên da trong 20 phút để xem bệnh nhân có bị nổi mề đay hay không. Chỉ sau 30 giây, da của Sadie đã bắt đầu phản ứng.
"Tôi cảm thấy lo lắng về những việc mình có thể làm trong cuộc sống, chẳng hạn như về nghề nghiệp hay thời gian ở trường. Tôi cảm thấy việc này chẳng đúng chút nào. Nếu có ai đó nói với tôi họ bị dị ứng với nước, tôi nghĩ họ chỉ đang nói dối thôi. Trong vài tháng, tôi trở nên tuyệt vọng và thấy rất buồn khi có người rủ mình đi biển", Sadie kể.
Sadie được kê thuốc kháng histamine và kim tiêm tự động để xử lý các nốt mề đay khi chúng xuất hiện. Chị Sallee cũng quyết định cho Sadie học ở nhà, thay vì tới trường để con gái không bị đổ mồ hôi, đau đớn sau giờ học thể chất.
"Trước đây, tôi luôn thích chơi đá bóng và bơi lội nhưng từ khi gặp chứng này, tôi không thể làm những việc đó nữa", Sadie nói.
May mắn là chứng dị ứng của Sadie chỉ là bên ngoài, vì thế cô bé vẫn có thể uống nước bằng ống hút, vì nếu cố uống từ cốc hay chai, môi cô bé tiếp xúc với nước sẽ lại sưng lên.
Không thể ra ngoài vào mùa hè do thời tiết nóng ẩm có thể khiến bản thân bị đổ mồ hôi, Sadie chia sẻ chứng dị ứng này khiến cô bé thấy "thực sự bị tách biệt" với cuộc sống, do hiện hiếm khi rời khỏi nhà.
"Nó khiến tôi thấy vô cùng cô đơn, bởi cả nhà có mình tôi gặp tình trạng này. Dù chỉ đi bộ một đoạn ngắn, tôi cũng thấy mình buồn nôn và sắp ngất do bị ra mồ hôi. Vì thế, tôi đang rất lo lắng cho tương lai. Tôi luôn nghĩ đời mình thế là hết. Tôi đã muốn theo ngành quân đội, và giờ thì tôi biết mình không thể theo đuổi ước mơ đó, bởi tôi không thể luyện tập được", Sadie nói.
Sadie hy vọng bằng việc chia sẻ tình trạng này, cô bé sẽ gặp người giống mình, cùng chia sẻ để thấy không còn cô đơn nữa.
Từ khi con bị chẩn đoán dị ứng với nước, Sallee thường xuyên lên mạng tìm kiếm các chuyên gia, với hy vọng một ngày nào đó họ sẽ giúp con gái cô trở lại cuộc sống bình thường.
"Là cha mẹ, cảm giác thật sự đau lòng khi biết bạn chẳng thể làm gì cho con. Cứ tắm xong con bé lại bước ra với làn da đỏ ửng và khóc lóc. Tôi phải cố gắng không khóc vì sợ con bé khóc to hơn. Chúng tôi đang sống ở khu vực nóng ẩm nên tôi lo lắng cho con vô cùng. Khi mùa đông đến, tôi thích kéo các con ra nô đùa dưới tuyết nhưng giờ đây đến việc ấy, tôi cũng không thể làm với Sadie. Tôi chỉ mong người ta sẽ có những nghiên cứu mới để con gái có cuộc sống trọn vẹn, làm được tất cả những điều con muốn", chị Sallee chia sẻ.
Hướng Dương (Theo Independent)