Rơ Chăm Khang chào đời với khuôn mặt khác lạ khi trên mũi xuất hiện một khối u nhỏ. Càng lớn, khối này càng to, cỡ bằng quả ổi chèn ép vào đường thở gây khó thở, khó nói, khó nuốt thức ăn. Cơ thể suy nhược, 5 tuổi nhưng Chăm Khang chỉ nặng 13 kg.
Bố Chăm Khang bị câm điếc bẩm sinh, mẹ đã 40 tuổi không có công việc ổn định. Cả nhà sống trong căn nhà 8 m2, được quây tạm bằng những tấm tôn thủng lỗ chỗ. Mới đây, em trai của Khang cũng tử vong không rõ nguyên nhân.
Gia đình Chăm Khang không biết tiếng Kinh và cũng chưa từng rời khỏi làng nên không nghĩ đến chuyện chạy chữa cho con. Một nhóm từ thiện đã góp tiền giúp gia đình đưa bé vào TP HCM, Đà Nẵng chữa bệnh. Do không biết tiếng, hai mẹ con không đến viện chữa được.

Khối thoát vị vùng mũi khiến bé Chăm Khang khó thở, khó nói. Ảnh: Bệnh viên cung cấp.
Đầu tháng 5, một nhóm phẫu thuật từ thiện gặp mẹ con Khang đang vạ vật ở Trung tâm Chấn thương chỉnh hình tại Đà Nẵng. Nhóm này đã liên hệ với nhiều bệnh viện để tìm cách phẫu thuật cho bé. Hai mẹ con Khang sau đó đã được bay ra Bệnh viện Nhi Trung ương thăm khám. Bệnh viện phải liên hệ với Uỷ ban Dân tộc Trung ương để tìm người hỗ trợ.
Bác sĩ Lê Nam Thắng, Phó khoa Thần kinh Bệnh viện Nhi Trung ương, cho biết bệnh nhi bị thoát vị một phần não, màng não ra nền sọ trước, chảy xuống hốc mũi. Đây là dị tật bẩm sinh, hình thành từ bào thai nhưng không được phát hiện sớm. Theo thời gian, khối u sẽ ngày càng lớn và tổ chức não ngày càng tụt xuống sâu, kéo theo dây thần kinh vùng trán, thái dương cũng bị tụt xuống mũi.
"Nếu không được phẫu thuật, cháu bé sẽ liên tục bị viêm màng não, viêm não. Bé không thể phát triển", bác sĩ Thắng nói.
Theo bác sĩ Thắng, thông thường bé Khang cần thực hiện 2 đợt phẫu thuật. Đợt một, khâu phục hồi màng cứng, lót màng sọ bằng vật liệu nhân tạo. Đợt hai, cắt phần não bị thoát vị, tạo hình lại hốc mũi và hốc mắt. Lần này, bác sĩ quyết định mổ trong một đợt phẫu thuật do gia đình ở quá xa. Ca phẫu thuật kéo dài gần 7 tiếng hôm 17/5.
Các bác sĩ đã sử dụng những vật liệu tốt nhất như titan, keo sinh học để vá và tạo hình hộp sọ cho bệnh nhi. Sau 10 ngày phẫu thuật, sức khoẻ bé Khang hồi phục tốt, đang bắt đầu tập nói, tăng thêm được 3 kg và dự kiến xuất viện vào cuối tháng này.

Bệnh nhi hiện ổn định sau phẫu thuật. Ảnh: L.N.
Vài năm nữa, khi khuôn mặt đã phát triển ổn định hơn, cháu bé có thể cần thêm một cuộc phẫu thuật chỉnh lại mũi. Toàn bộ chi phí phẫu thuật, ăn ở của bệnh nhi lên tới gần 100 triệu đồng đã được Bệnh viện Nhi hỗ trợ.
Bác sĩ Thắng cho hay dị tật thoát vị não – màng não khá hiếm gặp, với tỷ lệ 1/6.000 trẻ. Tại Bệnh viện Nhi Trung ương, mỗi năm phẫu thuật khoảng 10 trường hợp. Dị tật này thường tập trung ở cộng đồng dân tộc thiểu số vùng Tây Nguyên.
Nguyên nhân là do khiếm khuyết bẩm sinh xương ở vùng sàn sọ trước nên có sự thông thương giữa sàn sọ và vùng hàm mặt. Từ đó, các cấu trúc thần kinh bên trong sọ (mô não, màng não, dịch não tủy) chui qua lỗ khuyết xương này đi xuống dưới và thoát vị ra ngay vùng mũi - trán như một khối u giữa mặt.